你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

五年医保成绩单：看病救命钱花得更合理高效******

　　1月12日，全国医疗保障工作会议在北京召开。会议梳理了国家医保局(2018年成立——记者注)成立近5年来所取得的成绩。这期间，系列改革措施挤压药品耗材虚高价格水分，打击欺诈骗保，追回巨额医保基金，持续推进信息化改革，把医保局“装进”老百姓的口袋里。

　　医保基金是老百姓的看病救命钱。国家医保局公布的近5年成绩单可以看出，看病救命钱花得更加合理高效。

　　“灵魂砍价”让群众更快用上原本用不起的救命药

　　2021年，一段医保药品谈判的视频火爆全网，曾经70万元一针的“天价药”诺西那生钠降到了3.3万元。

　　诺西那生钠是全球首款脊髓性肌萎缩症治疗药物，使用该药时，患者需第一年注射6针，此后每年4针，并终身用药。

　　王言是一名身患脊髓性肌萎缩症的年轻人，已经被疾病折磨成了重度残疾。患有脊髓性肌萎缩症的患者肌肉会持续萎缩，直到无法进食、呼吸。在用这个药之前，王言的肌肉已经萎缩到连一瓶矿泉水也拿不起来，吃饭、喝水也经常呛到。

　　脊髓性肌萎缩症的发病率仅为1/6000-1/10000，“每一个小群体都不应该被放弃”，直到那场被称为“灵魂砍价”的谈判，全国约4万名脊髓型肌萎缩症患者终于盼来了希望。

　　回顾过去近5年的工作，全国医疗保障工作会议指出，通过谈判降低新药价格，250种新药平均降价超50%并纳入医保报销，群众更快用上原本用不起的救命药。

　　1月13日，王言告诉中青报·中青网记者，2022年，他已经注射了5针诺西那生钠，医保报销后再结合当地多项福利措施，5针总价不足1万元。诺西那生钠注入身体之后，王言的肌肉萎缩进程终于停止，之前吃饭、喝水的呛咳问题，也基本上没有了。

　　王言也感染了新冠病毒，但症状并不是很严重，头晕、发烧了一天就结束了。王言能感受到，注射了诺西那生钠后，他的身体素质在变好，原本每到换季时就会感冒，这种情况在2022年没再发生。

　　2022年11月召开的中国罕见病大会上，国家医保局副局长黄华波说，诺西那生钠谈判成功是国家医保局“以量换价”的经典案例，药品公司将“天价药”大幅降价成功进入医保，大幅降低了患者用药负担，提升了患者用药可及性，体现了社会责任。

　　除了诺西那生钠，2021年还有73种新药被纳入医保目录，其中67种独家药品平均降价61.71%。

　　集采工作有效挤压药品耗材虚高价格水分

　　全国医疗保障工作会议指出，近5年来，国家组织集采7批294种药品平均降价超50%，3批4类耗材平均降价超80%；叠加地方联盟集采，累计降低药耗费用超4000亿元。

　　长期以来，我国药品价格虚高问题严重，常用药价格是国际主要国家平均价格的2-3倍。与此同时，主流医药企业销售费用占销售收入比重近40%，明显高于其他消费品行业，既加重了群众和医保基金负担，助长了行业不正之风，也制约了医药卫生产业高质量发展。

　　国家组织药品联合采购办公室相关负责人表示，开展集中带量采购改革的初衷，就是把药价虚高的水分挤出去，促使药价回归合理水平，降低群众费用负担，使患者用得起药。

　　据了解，集采药品降价的空间主要来自3个方面，包括直供医院降低营销成本、及时回款降低财务成本、薄利多销降低生产成本等，挤出的是以往在流通领域长期存在的不合理费用，而不是企业生产成本，不影响药品质量。

　　除了药品的集采以外，高值医用耗材的集采工作也为老百姓带来了切实的好处。高值医用耗材的集采工作始于冠脉支架，中选的冠脉支架价格降幅达到93%。2021年1月，冠脉支架集采中选结果开始实施后，群众负担显著减轻。据北京市测算，接受支架植入的患者平均个人负担下降1万元。同时，很多原本用不起支架、用不起铬合金支架的群众也用上了“质优价宜”的铬合金支架。

　　冠脉支架破冰之后，人工关节、骨科脊柱类高值医用耗材集采的工作也顺利推进，相关中选产品均价从数万元下降至数千元，平均降价超80%。

　　持续打击欺诈骗保，追回医保基金771.3亿元

　　医保基金使用安全涉及广大群众的切身利益，关系医疗保障制度健康持续发展。2021年1月15日，《医疗保障基金使用监督管理条例》正式颁发，解决了此前基金监管面临如何依法行政、科学执法的问题，以及监督检查程序和措施缺少明确规定，各地标准不尽统一，处罚时自由裁量权较大等问题。

　　近5年来，国家医保局持续打击欺诈骗保，累计检查医药机构318.9万家次，处理154.3万家次，追回医保基金771.3亿元，曝光典型案例24.5万件，评定184家医药企业失信等级并实施惩戒。

　　2022年11月，《违法违规使用医疗保障基金举报奖励办法》发布，并于2023年1月1日正式施行。该办法将奖励金额上限由10万元提升至20万元，并设置了最低200元的奖励金额下限，充分发挥奖励激励作用，积极鼓励、引导群众参与社会监督。

　　接下来，国家医保局将持续加大基金监管力度，开展基金监管安全规范年行动和医保反欺诈大数据监管试点，探索适应新型支付方式的监管机制，守护好人民群众的每一分看病救命钱。

　　(为保护患者隐私，王言为化名)

　　中青报·中青网记者 刘昶荣 来源：中国青年报